Registar djece iz spektra autizma kao ključni alat podrške roditeljima

Na simpozijumu u organizaciji Kliničko bolničkog centra Crne Gore predstavljeno je istraživanje prema kojem svako 36. dijete u svijetu ima neki oblik iz spektra autizma, pri čemu dječaci obolijevaju čak do četiri puta više nego djevojčice.

Roditelji, suočeni sa svakodnevnim izazovima, ističu važnost konkretnih rješenja i sistemske podrške. Dragana Peruničić iz NVO "Niste sami" izjavila je: "Mi živimo dan za danom i često nam je vrlo teško, razmišljam o djetetu, jer ima promjene u raspoloženju. I svakog dana se iznova trudim da se nešto u ovoj državi promijeni."

Katarina Jušković naglašava da je registar djece iz spektra autizma najvažniji alat u planiranju podrške i da, iako je usvojen 2022. godine, do danas nije zaživio. "Kada bi znali tačan broj djece, znali bismo da donosimo strategije i modele koji bi olakšali njihov život i funkcionisanje", kazala je ona.

Roditelji se, u nedostatku sistemskih rješenja, međusobno podržavaju kroz otvoren razgovor i lične priče, gradeći zajednicu koja mijenja svijest društva. "Možemo reći da ima dosta pomaka, ali to smo zaslužni mi roditelji koji svakodnevno pričamo na tu temu", dodala je Jušković.

Posebni izazovi se javljaju nakon punoljetstva, kada osobe iz spektra autizma izlaze iz fokusa institucija. Roditelji ne ukazuju samo na probleme, već nude konkretna rješenja, oslanjajući se na dobre prakse iz Evrope. "Postoji jednostavan model, a to je podrška kroz život u zajednici, dakle kroz personalnu asistenciju za one koji se budu školovali, kroz pomoć u kući", istakla je.

Uprkos svim izazovima, roditelji ostaju najčvršći oslonac svojoj djeci i pokretači promjena koje društvo treba prepoznati i pratiti.